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Inicio DISCAPACITADOS Apoyo emocional y psicológico

Descubre cómo el Código crisis puede salvar vidas al reducir la mortalidad de un 5,3% a menos del 0,4%

Por NTL News (Dpto. de Redacción)
15/06/2025
in Apoyo emocional y psicológico
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  • Manuel Toledo, coordinador del grupo de estudio de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología
  • ¿Cuáles son los factores de riesgo para las crisis convulsivas?
  • ¿Cuál es el tratamiento para la primera crisis convulsiva?
  • ¿Cuál es el riesgo de recurrencia de una crisis epiléptica?
  • ¿Cómo vivir con epilepsia?
  • Protocolo de actuación en crisis epilépticas
  • La importancia del apoyo social y la concienciación

La epilepsia es una condición que afecta a cientos de miles de personas en España, y su comprensión es vital para mejorar la vida de quienes la padecen. A través de la experiencia de especialistas, podemos explorar no solo cómo se manifiesta la enfermedad, sino también las medidas necesarias para enfrentarla de manera efectiva.

Manuel Toledo, coordinador del grupo de estudio de epilepsia de la Sociedad Española de Neurología

En el marco del Día Nacional de la Epilepsia, Manuel Toledo, un referente en el ámbito neurológico, destaca la importancia de visibilizar esta enfermedad que afecta a aproximadamente 500,000 personas en España, incluyendo a unos 100,000 niños. Cada año se diagnostican alrededor de 20,000 nuevos casos, lo que resalta la necesidad de una atención adecuada y de un apoyo continuo para quienes la sufren.

Toledo enfatiza que, aunque la epilepsia es comúnmente reconocida por las crisis convulsivas, su impacto va más allá. La calidad de vida de los pacientes se ve afectada no solo por las crisis en sí, sino también por la incertidumbre que genera la enfermedad y el estigma social asociado. Esto plantea un reto significativo para el manejo de la epilepsia, donde el tratamiento médico juega un papel crucial.

¿Cuáles son los factores de riesgo para las crisis convulsivas?

Las crisis convulsivas pueden ser desencadenadas por múltiples factores, algunos de los cuales son bastante conocidos, mientras que otros pueden ser menos evidentes. Entre los factores de riesgo más comunes se encuentran:

  • Falta de sueño: La privación del sueño puede provocar una mayor vulnerabilidad a las crisis.
  • Estrés: Situaciones de estrés agudo o crónico pueden incrementar la frecuencia de las crisis.
  • Consumo de alcohol y drogas: El abuso de estas sustancias puede desestabilizar el control de la epilepsia.
  • Fluctuaciones hormonales: En mujeres, los cambios hormonales durante el ciclo menstrual pueden influir en la actividad epiléptica.
  • Medicamentos: Algunos fármacos pueden interactuar con los antiepilépticos, alterando su eficacia.

Identificar y manejar estos factores de riesgo es fundamental para minimizar la frecuencia y la severidad de las crisis convulsivas. Esto implica un enfoque integral que contemple tanto el tratamiento médico como cambios en el estilo de vida.

¿Cuál es el tratamiento para la primera crisis convulsiva?

El tratamiento tras la primera crisis convulsiva es crucial, ya que establece el camino para la gestión a largo plazo de la epilepsia. En general, el enfoque incluye:

  • Evaluación médica exhaustiva: Esto incluye pruebas diagnósticas como electroencefalogramas (EEG) y estudios de imagen para determinar la causa subyacente de la crisis.
  • Inicio de tratamiento antiepiléptico: Se consideran medicamentos antiepilépticos, buscando siempre minimizar efectos secundarios y optimizar la eficacia.
  • Educación del paciente y familiares: Es vital informar sobre la naturaleza de la enfermedad y cómo manejar situaciones críticas.

Es importante recordar que el manejo de la epilepsia es un proceso continuo que requiere ajustes en el tratamiento según la respuesta del paciente y la aparición de nuevas crisis.

¿Cuál es el riesgo de recurrencia de una crisis epiléptica?

Uno de los aspectos más preocupantes de la epilepsia es el riesgo de recurrencia de las crisis. Aproximadamente un 50% de las personas que experimentan una primera crisis convulsiva tendrán otra en los siguientes dos años. Este riesgo puede variar dependiendo de varios factores como:

  • Tipo de crisis: Algunas formas de epilepsia presentan mayores tasas de recurrencia.
  • Resultados de estudios diagnósticos: Hallazgos en EEG o resonancias magnéticas pueden indicar un mayor riesgo.
  • Historia familiar: La predisposición genética puede influir en la recurrencia.

La comprensión de estos factores permite un enfoque más proactivo en la gestión de la epilepsia, facilitando intervenciones oportunas y personalizadas.

¿Cómo vivir con epilepsia?

Vivir con epilepsia implica adaptarse a una serie de desafíos que van más allá de las crisis convulsivas. La calidad de vida de los pacientes puede verse afectada por diversas limitaciones, pero existen estrategias que pueden ayudar a mejorar su día a día:

  • Educación sobre la enfermedad: Conocer la naturaleza de la epilepsia y cómo manejarla puede empoderar a los pacientes y sus familias.
  • Establecimiento de rutinas: Mantener horarios regulares de sueño, alimentación y medicación es clave.
  • Apoyo emocional: La terapia y el apoyo de grupos pueden ser valiosos para lidiar con el estigma y el estrés.
  • Planificación de actividades: Adaptar actividades diarias, como evitar situaciones de riesgo, es esencial para garantizar la seguridad.

Además, es fundamental que los pacientes mantengan una comunicación abierta con sus médicos para realizar ajustes en su tratamiento según sea necesario.

Protocolo de actuación en crisis epilépticas

El tratamiento oportuno ante una crisis epiléptica es vital para minimizar el riesgo de complicaciones. El protocolo de actuación, conocido como Código crisis, establece pautas claras para actuar en momentos críticos. Este protocolo incluye:

  • Identificación de síntomas: Reconocer una crisis y actuar de inmediato es esencial.
  • Crear un entorno seguro: Retirar objetos peligrosos y proporcionar un espacio seguro para el paciente.
  • Administración de medicamentos: Conocer los medicamentos de rescate que pueden ser dados por un familiar o en un entorno hospitalario.
  • Contacto con servicios de emergencia: Si la crisis se prolonga, es crucial informar a los servicios médicos para obtener atención inmediata.

La implementación de este protocolo ha demostrado reducir significativamente el riesgo de mortalidad asociado a las crisis epilépticas, pero su adopción variada en diferentes regiones de España resalta la necesidad de una mayor concienciación y formación en esta área.

Para entender mejor la importancia del tratamiento y la atención adecuada en crisis epilépticas, el siguiente video ofrece información valiosa sobre el manejo de estas situaciones:

La importancia del apoyo social y la concienciación

El estigma asociado a la epilepsia es uno de los mayores obstáculos para los pacientes. Muchas veces, la falta de comprensión por parte de la sociedad contribuye a la exclusión de las personas con esta condición. Por ello, es esencial fomentar la educación y la concienciación sobre la epilepsia a nivel comunitario.

Iniciativas como campañas de sensibilización, talleres y actividades en escuelas pueden ayudar a reducir el estigma y a crear un entorno más inclusivo. Comprender que la epilepsia es una enfermedad tratable y que quienes la padecen merecen respeto y apoyo es un paso fundamental hacia su aceptación social.

La epilepsia es una realidad que afecta a una porción significativa de la población. Por lo tanto, la empatía y la educación son herramientas clave para ayudar a quienes viven con esta enfermedad a llevar una vida plena y significativa.

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